Рассеянный склероз. Мои занятия с дочерью.

Ответить
Аватара пользователя
Мабушка
Житель
Житель
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 16 дек 2015, 18:16
Проживание: Москва
Допсеминары: 3, 1-я - 17.12.2015
имя и дата рождения особого ребенка: дочь Женя - 05.12.1976
(+ внуки 13 лет и 10 мес.)
диагноз: Рассеянный склероз (дочь)

Рассеянный склероз. Мои занятия с дочерью.

Сообщение Мабушка » 23 дек 2015, 20:27

.

Аватара пользователя
Мабушка
Житель
Житель
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 16 дек 2015, 18:16
Проживание: Москва
Допсеминары: 3, 1-я - 17.12.2015
имя и дата рождения особого ребенка: дочь Женя - 05.12.1976
(+ внуки 13 лет и 10 мес.)
диагноз: Рассеянный склероз (дочь)

Re: Рассеянный склероз. Мои занятия с дочерью.

Сообщение Мабушка » 30 дек 2015, 16:09

История болезни дочери
Добрый день всем, кто зашёл на эту страницу.
Недавно моей дочери Жене исполнилось 39 лет. Официальный диагноз «Рассеянный склероз» поставили в 2003 году, хотя «неполадки» с руками и ногами начались в 1998г. В руках периодически возникали спазмы, «струи», болевые ощущения – руки как будто сводило (немного выручали контрастные ванночки или обтирания). В ногах появилась некоторая неуклюжесть движений или отсутствие лёгкости (мы с мужем заметили это на концерте в школе современного танца, куда она ходила несколько месяцев).
Затем были годы хождений по врачам («по мукам»), начиная с поликлинических (хирурги, ортопеды, неврологи), платных неврологов, психологов, психиатров (по рекомендациям знакомых), далее – наблюдение в клинике «Невромед», обследования и всевозможные энцефалограммы в институте Бурденко и т.д. Однако - никакого диагноза не было поставлено!!!
Когда в 2001 году встал вопрос о сохранении беременности, начался новый этап обследований. В результате у дочери выявилось повышенное внутричерепное давление. Скорее всего, оно было у неё с рождения (хотя при выписке из роддома об этом сказано не было). Я думаю так потому, что в момент родов (утром после бессонной ночи) у меня резко подскочило давление, и после родов сутки я пролежала под капельницами почти в бессознательном состоянии.
По итогам обследований дочери ей рекомендовали рожать с помощью кесарева сечения. Поздние сроки беременности пришлись на зиму, и ходить ей было очень тяжело. Она боялась оступиться, обходила каждый бугорок… Мы думали, что это её упрямство, дурной характер. А о том, что это «шаткость походки», нам и в голову не приходило. Весной родился ребёнок – мой внук Ананд.
Через несколько месяцев после родов я была с внуком, а Женя вышла «прогуляться» в магазин за продуктами. Вернулась она с этой прогулки на руках у незнакомого мужчины с переломом ноги… Это было в 2002 году именно в тот день, когда все прохожие на улице обсуждали положение заложников на Дубровке… А далее – резкий звук машины, страх, волнение, шаткость походки сделали своё дело («очнулся - гипс»).
Когда подлечили перелом и одновременно поняли, что «неполадки» с руками и ногами никуда не делись и периодически возникают вновь (причём акцент сместился в большей степени на ноги), отправились на очередную консультацию – в центр Дикуля. И только там в 2003 году нам посоветовали сделать МРТ. Заключение специалистов – «рассеянный склероз» (причём уже не в начальной стадии, а с «множественными очагами демиелинизации» - т.е. разрушения миелиновой оболочки нервных волокон головного и спинного мозга) – было для нас как «снег на голову». До этого момента мы даже не знали, что есть такое заболевание - «рассеянный склероз». Начали «рыться» в интернете – узнали, что оно неизлечимое и прогрессирующее… :ta_ak: :po_mo_gi: :mo_li_tva:
Дальше началась бесконечная череда консультаций (как правило 3-х ступенчатых: на районном уровне, затем окружном и городском для признания очередного ухудшения состояния - обострением). После этого следовала госпитализация - в институт неврологии, больницу им. Сеченова или в 11-ю больницу (Центр рассеянного склероза). Обострения случались сначала через 6 мес., 4мес., а затем каждые 2-3месяца.
В стационарах единственное, что помогало и давало некоторый прилив сил, это гармональные капельницы с солумедролом (очищенный преднизалон). Но радость от этого прилива сил была недолгой, т.к. уже на 3-й день такого лечения иммунитет снижался почти до нуля, легко подхватывалось респираторное заболевание с температурой и затяжным кашлем, что соответственно сокращало и без того короткую ремиссию…
Так продолжалось до 2008 года, когда в очередной раз собравшись ложиться в больницу, имея на руках направление на госпитализацию, спустившись на коляске к вызванному такси, мы просто не смогли усадить Женю в машину (она оказалась необычно высокой). Дочь отказалась от вызова другой машины или специализированной перевозки для лежачих больных и сказала, что больше в больницу ложиться не будет, т.к. дорога для неё слишком тяжела…
Следующие 4 года (с 2008 по 2012) мы «лечились» дома: при обострении болезни сами делали курс уколов мексидола, затем приглашали от фирмы медсестру, которая в течение 3-х дней ставила капельницы солумедрола (всего 3гр.). Этот период завершился внезапно, и возврата к нему уже не хотелось ни дочери, ни нам – родителям. Во-первых, после каждой капельницы сахар поднимался до 13-15 и выше; во-вторых, в предпоследний раз Женя потеряла несколько зубов; наконец, на последней капельнице ей стало плохо, и медсестра сняла её досрочно. Лицо у дочери было бледное, а температура при этом подскочила до 40 градусов. Спасибо врачам скорой, которым удалось её откачать…
С 2012 по ноябрь 2013 года мы были предоставлены сами себе: периодически делали уколы мексидола и давали глюкофаж при необходимости снижения сахара. Поликлинические врачи про нас забыли, а разовое приглашение районного невролога не принесло никаких рекомендаций по лечению основного заболевания, кроме пожелания выезжать в коляске на улицу… Между тем «рассеянный склероз» прогрессировал: если в 2012 году Женя ещё могла сидеть на своей кровати «по-турецки»; потом только приподнимать голову, опираясь на локоть, а затем не могла делать уже и этого…
Критический момент наступил в ноябре 2013 (у дочери поднялась температура, «поплыла» речь, она периодически впадала в беспамятство), приезжали 2 скорые и немного облегчили её состояние. Но когда на следующий день пришёл дежурный врач из поликлиники и померил её сахар (глюкометр показал - 25), нам сказали, что это «предкома» и нужна срочная госпитализация. Так мы попали в 67-ю больницу в урологическое отделение, т.к. причиной всему оказалась хроническая задержка мочи – характерная для рассеянного склероза. :-(
К каким результатам мы пришли, находясь в 67-й больнице, а также о ещё одной (последней на данный момент) госпитализации в платную клинику «Юсуповская больница» (случилось это по нашей собственной доверчивости и глупости) я расскажу в следующем сообщении.

Аватара пользователя
Мабушка
Житель
Житель
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 16 дек 2015, 18:16
Проживание: Москва
Допсеминары: 3, 1-я - 17.12.2015
имя и дата рождения особого ребенка: дочь Женя - 05.12.1976
(+ внуки 13 лет и 10 мес.)
диагноз: Рассеянный склероз (дочь)

Re: Рассеянный склероз. Мои занятия с дочерью.

Сообщение Мабушка » 25 янв 2016, 16:21

Продолжаю рассказ о пребывании дочери в 2-х последних стационарах.
В 67-й больнице дочери основательно помогли – фактически вытащили из пропасти, в которую она уже начала падать. Женя почти всё время пребывания в больнице находилась в полузабытьи, лишь изредка приходя в себя. Я находилась с ней и днем и ночью (спасибо врачам, что разрешили это).
Для снижения сахара пришлось колоть инсулин, а для решения урологических проблем врачи вынуждены были установить постоянный катетер. На основании проведённых исследований (анализы, УЗИ, рентген) стало ясно, что правая почка практически не работает из-за наличия в ней большого коралловидного камня, не подлежащего удалению.
В результате ежедневных транспортировок дочери на каталке из палаты в различные кабинеты (а перекладыванием с кровати на каталку занимались исключительно женщины – медсестры или нянечки, причем, не всегда аккуратно) у Жени заболела левая нога (особенно при сгибании в колене и отведении влево). Скорее всего, произошла какая-то микротравма или вывих. И очень жаль, что в последний день дочь отказалась от предложенного рентгена ноги.
С момента выписки из 67-й больницы прошло больше 2-х лет, а боль в ноге так и осталась и даже усилилась в связи со спастикой… Ноги постоянно сгибаются в коленях и повёрнуты направо, причём больная левая нога часто с силой давит на правую, поэтому между ними приходится прокладывать подушку или валик. Кроме того, появились боли в шее – особенно при поворотах направо, а голова стала всё чаще быть повёрнута налево.
Любое переодевание, сгибание ног в коленях и поворот на бок сопровождались болями. Также ухудшилась речь – стала тихой и не всегда понятной. Шёл ноябрь 2015 года, Центр рассеянного склероза при 11-й больнице к этому времени был уже ликвидирован (видно всех больных уже вылечили!!!), и получить консультацию по лечению, массажу или специальным упражнениям было не у кого.

Я стала искать в интернете специалистов и клиники по лечению рассеянного склероза. Наткнулась на рекламу частной клиники «Юсуповская больница» (российские традиции, европейское качество), в которой по рассеянному склерозу консультировал уже знакомый нам по 11-й больнице профессор Бойко (бывший главный невролог Москвы). Мы с мужем отправились к нему на заочную платную консультацию (без Жени) в надежде получить конкретный план лечения. Мы принесли с собой видео о состоянии дочери, на которое профессор даже не взглянул. Вместо этого нам сразу предложили госпитализацию в их «замечательную» клинику (чего мы никак не ожидали и морально не были готовы) с «лучшими» врачами, новейшими техническими средствами (кровать с изменяемой геометрией, антипролежневый матрас, вертикализатор) и современными методами лечения. То, что рассеянный склероз – не излечим, нам прекрасно известно. Но улучшить состояние дочери, снять спастику и посадить в коляску из её теперешнего лежачего положения – нам обещали на 99%. Обещали даже при выписке вручить видеозаписи массажа и гимнастики. К сожалению, все эти обещания оказались абсолютно пустыми.

Результаты оказались достаточно грустными. Главным из них оказался выставленный нам счет на кругленькую сумму. Остальные результаты впечатляют гораздо меньше. Высаживание в коляску (до 20 минут) и подъём на вертикализаторе скорее напоминают экзекуцию, чем оздоровительные процедуры. Примерно это выглядело так, как на этих фото:
В Юсуповской больнице.jpg
Для снятия спастики Жене обкалывали ноги и шею (бутулинотерапия). Обещали, что результат проявится через несколько дней или через 1-2 недели (т.е. когда мы уже будем дома). Однако ни в больнице, ни дома улучшений мы не увидели. Скорее – наоборот: спастика в ногах и руках только увеличилась, и ноги стали сильнее сгибаться в коленях, а руки в локтях. На следующих фото видно,
После больницы.jpg
что разогнуть ноги (с посторонней помощью) удаётся не до конца. А через некоторое время (от малейшего прикосновения или во сне) ноги снова принимают согнутое положение.
У вас нет необходимых прав для просмотра вложений в этом сообщении.

Аватара пользователя
Мабушка
Житель
Житель
Сообщения: 5
Зарегистрирован: 16 дек 2015, 18:16
Проживание: Москва
Допсеминары: 3, 1-я - 17.12.2015
имя и дата рождения особого ребенка: дочь Женя - 05.12.1976
(+ внуки 13 лет и 10 мес.)
диагноз: Рассеянный склероз (дочь)

Re: Рассеянный склероз. Мои занятия с дочерью.

Сообщение Мабушка » 25 янв 2016, 16:35

Доброго времени суток всем, кто заглянул сюда.
Хочу рассказать, как я вышла на метод БФМ, и какая у нас ситуация с его использованием на данный момент.
Как я уже рассказывала выше из «замечательной» Юсуповской больницы вернулись мы с нулевым результатом, если не сказать с ухудшением ситуации с ногами, руками и шеей. Пришлось снова обратиться к интернету. По запросу «массаж при спастике» я попала на сайт центра Надежды Лоскутовой, посмотрела видео-презентации метода БФМ, прочитала и посмотрела множество положительных и восторженных отзывов на форуме. Я поняла, что этот метод очень нужен всей нашей семье (мне, мужу, внукам), а не только дочери. Научиться ему захотелось сразу, и 17-20.12.2015 я прошла первые 2 ступени.
Первые занятия с дочерью были очень короткими (по 10-15мин.), потому что: во-первых, у нас не было стола (и у меня сильно уставала спина), во-вторых, Женя не может лежать на животе (болит шея). Поэтому «дышали» мы только грудь и ноги (икры и бедра) там, где это доступно. На следующий день после семинара записали вот это видео.
phpBB [video]

Из него следует, что набор движений на данном этапе у нас минимальный, а самое печальное, что из-за длительной депрессии эмоции и желания тоже практически сошли на нет… Так что увидеть быстрые результаты маловероятно. :-(

Тем не менее, крошечный результат все-таки есть. Только он появился позднее – в середине января. Дело в том, что в 1-ю новогоднюю неделю мне удалось позаниматься с Женей только 2 раза (зато уже на столе), так как пришлось понянчиться с младшим внуком (10 месяцев), пока родители уезжали в другой город. В дополнение ко всему 7-го января (прямо в Рождество) мужа угораздило сломать ногу, так что иногда приходилось переключаться и на него.
Короче, наш маленький результат такой – боль в шее у дочери существенно уменьшилась (а иногда совсем пропадала), так что её голова уже могла находиться в разных положениях (прямо, направо), а не только повернутой налево.
Ещё очень интересное явление мы с мужем наблюдали в отношении его ног. Не знаю, правда, можно ли это целиком отнести на счет БФМ, или же сработал в ответ на перелом какой-то встроенный биологический механизм… Фактически произошло следующее: больше 6-ти месяцев правая нога (голень) у мужа была сильно отекшей (похожей на слоновью) после перенесенного в июне 2015 года рожистого воспаления. В январе 2016 года (07.01.16) случился перелом голени левой ноги, на заднюю сторону её наложили гипс. Несколько раз я «дышала» мужу грудь и обе ноги (минут по 15): правую со старым отёком и левую с переломом, но только выше гипса ближе к колену.
(Попутный вопрос. Может быть кто-то работал в подобной ситуации. Как правильно: «дышать» через гипс или его надо на время снимать???)
В итоге старый отек через несколько дней ушёл на 100% (муж даже не помнит, когда в последний раз он видел свою ногу такой стройной), а ещё через пару дней сошла краснота и отёк на ноге с переломом. :ur_aa:

Аватара пользователя
Марианна
Старожил
Старожил
Сообщения: 270
Зарегистрирован: 31 окт 2015, 10:45
Проживание: С-Петербург,Боровичи
Пройдено ступеней: 8
Дата прохождения 1 ступени: 17.12.2015
Допсеминары: 1ст.- 17.12.15
имя и дата рождения особого ребенка: клиенты
диагноз: психологические проблемы
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://www.facebook.com/profile.php?id=100001956220419

https://www.facebook.com/groups/3701834 ... f=NEWSFEED

https://vk.com/id317061115
Откуда: Санкт- Петербург, Боровичи,(Новгородская область)

Re: Рассеянный склероз. Мои занятия с дочерью.

Сообщение Марианна » 25 янв 2016, 18:18

Надежда, дорогая, как же я ждала продолжения Вашей истории.

Очень рада Вашим успехам и с дочкой, и с мужем. :ur_aa:

Держу кулаки за Вашу Женю, чтобы все наладилось.

Вы - большая молодец, что не опустили руки.

Про гипс. Читала здесь на форуме, что дышали прямо через гипс и результаты были замечательные.

Аватара пользователя
Трина
Старожил
Старожил
Сообщения: 438
Зарегистрирован: 01 май 2015, 20:54
Проживание: Балашиха
Допсеминары: 10 : 6-7 июня 2015
имя и дата рождения особого ребенка: Камила 31.12.11
диагноз: ЗПРР?
Откуда: Балашиха

Re: Рассеянный склероз. Мои занятия с дочерью.

Сообщение Трина » 25 янв 2016, 18:55

Да, можно прямо через гипс.
Очень у вас тяжелая ситуация, рада, что пошла положительная динамика, пусть маленькая,
Но это пока, понемногу состояние дочери будет стабилизироваться, а это самое главное.
И еще очень важно, что теперь вы не будете зависеть от таких врачей, как г-н Бойко,
И все будет в ваших замечательных ручках.

Аватара пользователя
СветНадежда
Старожил
Старожил
Сообщения: 552
Зарегистрирован: 28 сен 2015, 15:58
Проживание: г.Столбцы
Пройдено ступеней: 10
Дата прохождения 1 ступени: 17.09.2015
Допсеминары: Биодинамика,Психосоматика,Зрение,Коррекция стоп1,Мочеполовая сист. И работа с беременными
имя и дата рождения особого ребенка: Надежда 08.01.2008
диагноз: ДЦП.Спастический тетрапарез 3 ст тяжести.Постгеморрагическая прогрессирующая внутренняя окклюзионная гидроцефалия.Состояние после ВПШ.Судорожный синдром ЧАЗН обоих глаз.
сайт ребенка: https://vk.com/nadechda2008
http://ok.ru/nadinka2008
https://www.facebook.com/zaicimoi
https://vk.com/club120298659
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/nadechda2008
http://ok.ru/nadinka2008
https://www.facebook.com/zaicimoi
https://twitter.com/1978Analtevs
https://vk.com/club141263673
Откуда: г.Столбцы Беларусь

Re: Рассеянный склероз. Мои занятия с дочерью.

Сообщение СветНадежда » 25 янв 2016, 21:55

Наденька,Здравствуйте! :pr_iv_et: Прочла историю вашей доченьки,сколько же всего бывает нам этом свете.Вы супер Мабушка-таких еще поискать надо!.Рада очень маленьким, но очень желанным успехам.У Вас все получится и Доченька снова будет ходить! :a_g_a: С БФМ -это реально,ведь не случайно Вы нашли о нем инф.
"Просите и вы получите,Ищите и вы найдете,Стучите и вам откроют"" - И все мы здесь не случайно !
Успехов Вам и чудесных БФМ-ских полетов :le_ta_et:
Изображение

Изображение

Ответить

Вернуться в «Рассеянный склероз»